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子どもがすぐには治らない病気だと告げられたら?親にできることは?

2014/08/01

うちの次女は1歳の時『心房中隔欠損症』と診断されました。心臓内の右心房と左心房の間の壁に、穴が開いている病気です。いずれは手術が必要だと言われました。それまでの次女は風邪をひくこともなく、長女の時よりも元気なくらいでしたから、まさかそんなことになっていたなんて本当に驚きました。その頃のことを書いていきたいと思います。

検診は必ず受けましょう

娘の心臓に穴が空いていると告げられたのは、ちょうど1歳の誕生日を迎えてすぐのことでした。かかりつけの小児科病院で7か月検診を受けた時に、先生はわずかな心雑音(空気のもれ)を聞きのがしませんでした。それでも本当にわずかでしたので、違うかもしれないと言われました。

その頃たまたま長女の血液検査をしてもらうため、大きな病院に紹介状を書いてもらうことになっていました。どうせ行くならついでに診てもらってきたらという感覚で、次女にも紹介状を書いてもらいました。その数日後、大きな病院に行き、心電図とレントゲンを撮ってもらいましたが、その時は何も異常はないと言われました。

ですが、長女の検査結果を聞きにどうせ来るのだから、その時に念のためエコー検査をしてみようかということになりました。そう、この時もついででした。そして1歳になった時にまた病院へ。そこで『心房中隔欠損症』と診断されたのでした。

担当の医師は、前回の診察で見逃してしまったことを謝ってくれました。それほど微妙なものだったようです。そこで先天的に心臓に欠陥を持って生まれてくる子は100人に1人という確率であること、そのほとんどは治癒の可能性の高いものであることを知りました。

私がしたこと

私はその診断を受けて驚きましたが、とにかく先生の説明は一字一句聞きもらすまいと思いました。帰宅後すぐに紙に書き起こしました。主人に説明するには口より分かりやすいと思ったからです。自分の頭を整理する意味でも良かったと思います。その後私がしたことは情報を集めることでした。

「戦う前にまず敵を知れ」です。恐怖のほとんどは相手を知らないというところから来ます。当時まだインターネットは家にはなく、図書館で本を調べまくりました。親に報告するのはそれからでした。何を質問されても答えられる状態でしたので、親に無駄な心配はさせなくて済んだと思っています。

親の責任

その後、我が家にもパソコンがやってきて、インターネットが使えるようになると情報の量は増えました。同じ病気の子を持つ先輩ママのサイトも見つけました。これは大きな支えになりました。

そのサイト内の掲示板の投稿で、気になったのはこの病気を知って子どもへ『丈夫な体に産んであげれなくてごめんね』というものや『1週間泣き暮らした』という方が多いということでした。

確かに先天的と聞くと母体に責任があると感じ、この先を思って涙が流れる気持ちも分かります。もし妊娠中にタバコやお酒を飲んでいた等があれば、自己責任を感じてしまうのは仕方ありませんが、そうでないなら、自分をむやみに責める必要はありません。それもまだ幼いなら尚更、これからその子のかわりに診察で先生の話を聞き、先の治療方針を決定していかなければなりません。

責任を感じているなら、尚更これからの責任を果たさなければなりません。子どもの前で泣く、子どもに謝るのはNGです。それは子どもに自分は深刻な病気なのだと、恐ろしいことが始まってるのだと教えるようなものです。

優しい子だと、お母さんを悲しませないために苦しくても頑張ってしまいます。泣くならご主人や友人の前で。1人で頑張る必要はありません。まして病気は恥ずかしいものでもありません。皆に話して通院時は兄弟を預かってもらうなど協力してもらいましょう。

病院は楽しい所

親は普通にしていましょう。検査や治療を嫌なものだと思わせてはいけません。病院へ行くにもピクニックへ行く感覚で、お菓子やおもちゃを持って出来るだけリラックスさせ、待つ時間ですら楽しく過ごせるようにします。

帰り道に普段は行かないようなレストランやお店に行ってみたり、親もデート感覚で楽しみましょう。医療も完ぺきではありません。選択肢も多いです。いつでも冷静に1番子どもにとって良い判断を下せる心と知識の準備をしておきましょう。

子を守るのはあなたです。口に出して言ったことはないですが、もし子どもに言うなら私ならこう言います。『病気になったのはあなた、しっかり受け止めて闘うのはあなた。でもお母さんたちはそのためのサポートを全力でするよ』

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